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Paolo Palumbo, lo chef 21enne che non si arrende alla SLA

Rosario-e-Paolo

Ammesso alla cura sperimentale in Israele. "Vinta la prima battaglia, ma ora servono 900mila euro e ho bisogno dell'aiuto di tutti"

A 21 anni Paolo Palumbo detiene un poco invidiabile primato: quello di più giovane malato di SLA d'Europa. Sognava di fare lo chef e di frequentare l'accademia di Gualtiero Marchesi, ma la sclerosi multipla amiotrofica si è presentata pochi mesi prima che iniziasse a fare i test di ingresso, quando di anni ne aveva 17. Il giovane chef sardo è un guerriero che non si è mai perso d'animo: quando chiese ad un malato di SLA che cosa gli mancasse di più, questo gli rispose "il piacere di gustare i sapori". Allora Paolo, grazie alle sue competenze e al suo genio, inventò un tampone chiamato "Il gusto della vita" che, attraverso le essenze dei cibi, permette di far riassaporare piatti complessi a coloro che non possono più mangiare per questioni fisiche. Questo è solo uno dei tanti traguardi che ha raggiunto: nel 2017 ha dato vita ad un Pool Team di eminenze della medicina per combattere la SLA, ha conosciuto Obama, è stato inserito nella lista dei 10 eroi d'Italia e attualmente sta lavorando alla creazione di un Assessorato per la Disabilità in Sardegna, la sua terra.

"Per chi non lo sapesse – dice il fratello Rosario, che di Paolo è diventato "braccia e gambe" - la SLA è una malattia neurodegenerativa che in genere colpisce dopo i 60 anni. Il suo progresso va dai 3 ai 5 anni, e Paolo si trova quasi nel suo quarto anno. Questa malattia ti toglie tutto: colpisce i muscoli fino ad atrofizzarli, e ciò fa sì che gradualmente chi ne è affetto perda le facoltà di camminare, muoversi, respirare autonomamente, deglutire e parlare. Il corpo diventa una prigione i cui 5 sensi funzionano. Ad ammalarsi non è solo chi ne viene colpito, ma tutti i suoi familiari, la cui vita cambia completamente e viene logorata giorno per giorno a causa dell'impotenza nei confronti della salute della persona che si ama".

Ma ora parte l'ennesima sfida, quella contro il tempo. Entro il 1 giugno servono 900mila euro, necessari per essere ricoverato e per il trasferimento di Paolo, che è allettato e intubato, da Oristano a Gerusalemme. Lo chef, infatti, è stato ammesso in Israele al protocollo Brainstorm, una terapia sperimentale a base di cellule staminali contro la Sla. Un risultato che il giovane ha raggiunto dopo uno sciopero della fame iniziato per sollecitare le istituzioni affinché gli dessero la possibilità di accedere a quelle cure avanzate. Durante la sua battaglia aveva ricevuto anche le rassicurazioni del presidente del Consiglio Giuseppe Conte. "Abbiamo a disposizione solo un mese. La vita ci riserva delle battaglie difficili: ciò che è accaduto a me potrebbe accadere a chiunque. Per questo chiedo un aiuto. Non solo per me, ma per tutti e per il futuro di tutti noi – dice Paolo. Non ho parole per descrivere la gioia e l'emozione che sto provando, certo ancora non abbiamo vinto sicuramente la guerra ma posso dire che abbiamo vinto la prima battaglia - scrive Paolo su Facebook- Per poter accedere alla sperimentazione ci vuole una cifra molto importante e avrò bisogno del sostegno di tutti. Sono molto emozionato e commosso. Aiutatemi a salvarmi e a salvare la vita di tutti noi malati". Ogni giorno di degenza presso l'ospedale ha un costo che varia tra gli 8 e i 12mila euro, e la terapia ha un costo superiore ai 500 euro. Sono numeri molto grandi ma in attesa di una risposta dal ministero della Sanità è partita la gara di solidarietà sulla piattaforma on line GoFundMe

 

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